Quatrième colloque de la Fondation Groupama pour la Santé autour des « Maladies Neurologiques rares entraînant des mouvements anormaux »

Maladies de Wilson et de Gilles de la Tourette, Ataxies, Tremblement Essentiel, ….
Quel est l’état des connaissances et avancées médicales pour ces maladies douloureuses pour les patients tant physiquement que moralement ? Quelle est la prise en charge du malade, de l’enfance à l’âge adulte ? Quelle est l’image sociale de la maladie ?
Les thèmes abordés – mardi 21 juin – lors du quatrième colloque de la Fondation Groupama pour la Santé permettront de faire un point sur ces maladies dont la souffrance est accrue pas leur caractère très visible.

Seront réunis – l’espace d’une journée – médecins et professeurs de différents Hôpitaux et « centres de références », associations de patients et familles, afin d’approfondir les aspects scientifiques et humains de plusieurs pathologies.
Au cours de la matinée, la « Maladie de Wilson », la « Maladie de Gilles de la Tourette », les Ataxies et le «Tremblement Essentiel» feront l’objet de quatre conférences, placées sous la présidence du Professeur Marie Vidailhet (Hôpital La Pitié – Salpêtrière, Paris / Professeur des Universités, Praticien Hospitalier) et respectivement animées par les professeurs France Woimant (Hôpital Lariboisière, Paris), Pierre Burbaud (CHU de Bordeaux), Mathieu Anheim (Hôpital La Pitié -Salpêtrière, Paris) et Emmanuel Broussolle (CHU de Lyon).

L’après midi, ce sont les conséquences sociales des ces pathologies qui seront abordés au cours de trois tables rondes : Quelle « Prise en charge de l’enfance à l’âge adulte : exemple des dystonies » ? Qu’elle est « l’image sociale de la maladie » ? Et enfin, moment de « Partage d’expériences et projets pilotes » qui facilitent la vie des patients au quotidien.

A propos des maladies rares et de la Fondation Groupama pour la Santé
Les maladies rares touchent une personne sur 20, soit 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe.
Par leur complexité, leur continuelle évolution, le nombre de personnes touchées, l’isolement et la possible désocialisation des patients qu’elles génèrent, elles nécessitent de fait l’attention de la communauté médicale et des pouvoirs publics.
Une lutte à laquelle s’est attelée depuis plus de 10 ans, la Fondation Groupama pour la santé. Uniquement dédiée à ces pathologies, elle apporte chaque année un soutien concret à la recherche en permettant – par une aide financière de 100 000 euros – à un jeune chercheur de poursuivre ses travaux pendant trois ans.
Plus généralement, elle s’est donnée pour mission de développer l’information sur les maladies rares, de répondre aux besoins d’accompagnements spécifiques des personnes atteintes et de soutenir les associations de patients. www.fondation-groupama.com

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